Familia y cuidadores del paciente con Insuficiencia Cardiaca

Escrito por Dr. Ramn Bover Freire on .

La familia en la Insuficiencia Cardiaca. La insuficiencia cardiaca es una enfermedad crnica, ya que en la mayora de los casos no tiene curacin, por lo que los pacientes y sus familias deben aprender a convivir con ella.

La familia y/o los cuidadores juegan un papel muy importante en el tratamiento de la insuficiencia cardiaca. Por un lado sirven de soporte al paciente en su enfermedad, recordndole la medicacin, acompandole a las consultas mdicas, etc. Por otro lado le prestan el necesario apoyo psquico, emocional y social para que el paciente pueda afrontar la enfermedad en las mejores condiciones posibles.

En algunos casos se trata de pacientes de mediana edad que a consecuencia de un infarto de miocardio desarrollan insuficiencia cardiaca. Estos pacientes pasan a veces de estar sanos a tener una enfermedad invalidante, por lo que el impacto a nivel emocional y social puede ser muy importante. Es necesario que la familia comprenda y conozca la enfermedad, sus sntomas y las limitaciones a las que se va a ver sometido el paciente desde ese momento (disnea, astenia, hospitalizaciones repetidas). Es normal que el paciente experimente sentimientos de frustracin, ansiedad, depresin y otras alteraciones del estado de nimo.

Adems del tratamiento profesional cuando este sea necesario (psiquiatras y psiclogos clnicos), la familia desempea un papel nuclear dada su cercana al paciente. Es necesario que entiendan su situacin especial, y le ayuden a acostumbrarse a las limitaciones fsicas que pueda presentar. Con una adecuada rehabilitacin cardiaca si es preciso y un ejercicio fsico frecuente y progresivo podr recuperar, al menos en parte (en algunos casos totalmente), la capacidad fsica que tena previamente.

En los pacientes ancianos la edad supone un agravante importante para lograr una adecuada adaptacin a las limitaciones impuestas por la insuficiencia cardiaca. En estos pacientes, habitualmente la capacidad de esfuerzo previa a la enfermedad es ms limitada (artrosis, prdida de masa muscular, etc.), por lo que la insuficiencia cardiaca puede acabar haciendo que el paciente deje de salir a la calle o de realizar su actividad diaria habitual. Esto es especialmente frecuente tras una hospitalizacin, pues durante la misma el paciente permanece inmovilizado durante un periodo de tiempo en ocasiones prolongado (a veces durante meses), por lo que pierde gran parte de la movilidad e incluso la capacidad de realizar actividades bsicas de la vida diaria (asearse, comer slo, vestirse, etc.). La familia o el cuidador principal debe esforzarse en procurar una recuperacin fsica lenta pero progresiva, de forma que en ocasiones es posible una recuperacin fsica completa.

Del mismo modo que para el paciente la insuficiencia cardiaca supone una nueva situacin fsica, psquica y social a la que debe adaptarse, la familia o el cuidador principal pueden experimentar una sobrecarga importante debido a sus nuevas responsabilidades. La educacin es fundamental, tanto del paciente como de la familia, para que conozcan qu es la enfermedad, qu limitaciones produce, cul es el tratamiento ms eficaz, cmo puede colaborar el paciente en el cuidado de su propia enfermedad, etc.

La enfermedad coronaria: consejos y consideraciones sobre el contexto sociofamiliar del paciente

Autor: Celia Ramos Durn (Psicloga). Unidad de Prevencin Secundaria y Rehabilitacin Cardiaca.
Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla.

Habitualmente, los profesionales sanitarios, dirigen su atencin exclusivamente a los cuidados del paciente, obviando las necesidades que presenta el entorno sociofamiliar del mismo. En cambio, con esta actitud estamos restando importancia y eficacia a las propiedades teraputicas del entorno en que se desenvuelve el paciente, dado que un aspecto muy importante para su recuperacin es el apoyo que recibe de dicho entorno.

Esto ocurre as en la mayora de las patologas, pero nos gustara resaltar la importancia de los estados ms agudos, como por ejemplo determinadas enfermedades cardiacas. En estos casos, el enfermo se encuentra en una situacin muy crtica, dado que el paciente super una situacin donde las complicaciones podran haber tenido un resultado fatal. De este modo, en los momentos ms cercanos a dicho evento, resulta evidente que el enfermo, se encuentre lleno de temores que suelen traducirse a menudo en un estado de ansiedad que repercute significativamente en su estado de nimo. Superado este momento, lo habitual es que el paciente vaya progresivamente olvidando dicha situacin y los cuidados que evitaran un nuevo episodio similar.

No obstante, a menudo nos olvidamos de lo que sucede al mismo tiempo con los familiares de dichos pacientes, que aunque no hayan sentido que les falta el aire, dolor en el pecho o sudores fros, han estado esperando durante horas en una sala de espera, a que salga un mdico a comentarles como est evolucionando su familiar gravemente enfermo. Tras este episodio, y lleno de preocupaciones les queda, en teora, la dura labor del cuidado de este paciente, incluso cuando a ste se le ha olvidado lo ocurrido, como sealamos anteriormente.

As, en muchas ocasiones hacen de tripas corazn y muestran su mejor cara, en otras llegan incluso a agobiar al paciente dejndose llevar por sus propios miedos y en otros actan como si no pasara nada, dado que consideran que lo mejor es que el paciente haga su vida tal como era antes de padecer la enfermedad. Pero, alguien sabra cmo encontrar el equilibrio perfecto en este caso?; sabra alguno de nosotros cmo animar a un familiar nuestro en esta situacin en la medida exacta para que no supusiera un riesgo para el paciente?; sabramos tener exclusivamente las limitaciones estrictamente necesarias sin incluir ninguna fruto de nuestros miedos? Es obvio que resulta muy difcil llegar a ese equilibrio, y en mi opinin ah es donde entra la labor del psiclogo en estas situaciones, en ser una gua y fuente de apoyo para que el cuidado sea lo ms adecuado posible para el paciente, sin llegar a tener grandes repercusiones en sus familiares.

No obstante, los familiares de los pacientes con angina de pecho, infarto agudo de miocardio u otras patologas cardiovasculares, deben apoyar el cuidado del enfermo, recibiendo para ello muy pocas directrices acerca de cmo hacerlo de un modo adecuado, tanto para el paciente como para s mismo.

Por tanto, y en resumen, las personas que se encuentran en el entorno sociofamiliar del paciente, en los momentos iniciales de su cuidado se sienten desorientados y temerosos. Habitualmente ambas cosas tienden a desaparecer con el paso del tiempo, pero determinadas caractersticas de personalidad u otras variables psicolgicas pueden interferir en la asimilacin de dicho proceso, hacindolo aun ms complejo.

Por todo ello, aportamos algunos consejos tiles para los pacientes y especialmente sus familiares:

  1. Empiece por preguntarlo TODO. No se vuelva a casa con dudas acerca de los cuidados y las limitaciones que adquiere su familiar tras el episodio cardiaco.

  2. Intente comprender los motivos de dichas limitaciones, dado que de este modo comprender mejor en qu consiste la enfermedad y se encontrar ms seguro y motivado a la hora de llevar a cabo los cuidados necesarios.

  3. Ayude al paciente a cumplir las indicaciones de su mdico, pero procure que su relacin con el no se centre exclusivamente estas cuestiones.

  4. Es recomendable que al margen de andar juntos, ir a hacer la compra o acompaarle a las diferentes revisiones mdicas, realicen juntos otras actividades que le resulten agradables a ambos.

  5. Procure hablar sobre la enfermedad y sobre cmo la est afrontando usted, con sus familiares, incluido el paciente. En muchas ocasiones, por no preocuparlo o por intentar normalizar en exceso la situacin no se dialoga sobre el tema en casa. Ante un episodio cardiaco, lo normal es estar preocupado, por tanto no intente mostrar que esto no le ha afectado o no le inquieta, ya que estar creando un clima algo incmodo y, a su vez, con pocas posibilidades para que el paciente comunique como se siente.

  6. Intente comunicarse con l de un modo asertivo, es decir, procure ponerse siempre en su lugar y comprender las decisiones que toma a diario. Utilizar expresiones del tipo comprendo cmo te sientes, que te parece si o tienes razn, pero; es muy recomendable.

  7. Es cierto que usted debe suponer una fuente de apoyo y motivacin para el paciente, pero no por ello puede imponerle determinadas cuestiones. Por ejemplo, si un da no quiere hacer el ejercicio procure comprender cul es el motivo de dicha decisin y sea flexible y comprensivo en la medida de lo posible, a la vez que le comunica la importancia de ser riguroso en ese aspecto.

  8. No resalte constantemente las limitaciones que ha adquirido su familiar, es ms positivo para l que le ayude a descubrir qu cosas puede hacer ahora. No le diga exclusivamente las cosas que no puede hacer: propngale otras actividades alternativas.

  9. Procure no atribuirse las responsabilidades que no son suyas. Es decir, usted puede apoyar a su familiar y darle consejos, pero finalmente es l quien decide, por tanto no es usted el responsable de que no siga las indicaciones del mdico al pie de la letra.

  10. Algunas limitaciones de sus familiares enfermos, le afectan directamente a usted, por tanto es normal que en algunos momentos se sienta angustiado por ello.

  11. Por otro lado, intente no dar ms importancia a las repercusiones que tiene para usted la enfermedad de su familiar, que la que tiene para l mismo. Si bien es cierto que dichas limitaciones interfieren en su rutina diaria, es l quien padece la enfermedad y sus sntomas, por lo que debe procurar no restar importancia a este aspecto ni dotar de ms relevancia que la que tiene al modo en que le afecta a usted mismo.

  12. Y por ltimo, y para evitar gran parte del malestar que puede causarle la enfermedad que padece su familiar, dedquese un espacio para usted mismo a diario, para cuidar es muy importante cuidarse primero a uno mismo.

Bibliografa

Para ms informacin y referencias bibliogrficas puede leer las Guas de Insuficiencia Cardiaca de la Sociedad Europea de Cardiologa, en espaol (2005) y en ingls (2008).

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