Familia y cuidadores del paciente con Insuficiencia Cardiaca
La insuficiencia cardiaca es una enfermedad crónica, ya que en la mayoría de los casos no tiene curación, por lo que los pacientes y sus familias deben aprender a convivir con ella.
La familia y/o los cuidadores juegan un papel muy importante en el tratamiento de la insuficiencia cardiaca. Por un lado sirven de soporte al paciente en su enfermedad, recordándole la medicación, acompañándole a las consultas médicas, etc. Por otro lado le prestan el necesario apoyo psíquico, emocional y social para que el paciente pueda afrontar la enfermedad en las mejores condiciones posibles.
En algunos casos se trata de pacientes de mediana edad que a consecuencia de un infarto de miocardio desarrollan insuficiencia cardiaca. Estos pacientes pasan a veces de estar “sanos” a tener una enfermedad invalidante, por lo que el impacto a nivel emocional y social puede ser muy importante. Es necesario que la familia comprenda y conozca la enfermedad, sus síntomas y las limitaciones a las que se va a ver sometido el paciente desde ese momento (disnea, astenia, hospitalizaciones repetidas…). Es normal que el paciente experimente sentimientos de frustración, ansiedad, depresión y otras alteraciones del estado de ánimo.
Además del tratamiento profesional cuando este sea necesario (psiquiatras y psicólogos clínicos), la familia desempeña un papel nuclear dada su cercanía al paciente. Es necesario que entiendan su situación especial, y le ayuden a acostumbrarse a las limitaciones físicas que pueda presentar. Con una adecuada rehabilitación cardiaca si es preciso y un ejercicio físico frecuente y progresivo podrá recuperar, al menos en parte (en algunos casos totalmente), la capacidad física que tenía previamente.
En los pacientes ancianos la edad supone un agravante importante para lograr una adecuada adaptación a las limitaciones impuestas por la insuficiencia cardiaca. En estos pacientes, habitualmente la capacidad de esfuerzo previa a la enfermedad es más limitada (artrosis, pérdida de masa muscular, etc.), por lo que la insuficiencia cardiaca puede acabar haciendo que el paciente deje de salir a la calle o de realizar su actividad diaria habitual. Esto es especialmente frecuente tras una hospitalización, pues durante la misma el paciente permanece inmovilizado durante un periodo de tiempo en ocasiones prolongado (a veces durante meses), por lo que pierde gran parte de la movilidad e incluso la capacidad de realizar actividades básicas de la vida diaria (asearse, comer sólo, vestirse, etc.). La familia o el cuidador principal debe esforzarse en procurar una recuperación física lenta pero progresiva, de forma que en ocasiones es posible una recuperación física completa.
Del mismo modo que para el paciente la insuficiencia cardiaca supone una nueva situación física, psíquica y social a la que debe adaptarse, la familia o el cuidador principal pueden experimentar una sobrecarga importante debido a sus nuevas responsabilidades. La educación es fundamental, tanto del paciente como de la familia, para que conozcan qué es la enfermedad, qué limitaciones produce, cuál es el tratamiento más eficaz, cómo puede colaborar el paciente en el cuidado de su propia enfermedad, etc.
La enfermedad coronaria: consejos y consideraciones sobre el contexto sociofamiliar del paciente
Autor: Celia Ramos Durán (Psicóloga). Unidad de Prevención Secundaria y Rehabilitación Cardiaca.
Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla.
Habitualmente, los profesionales sanitarios, dirigen su atención exclusivamente a los cuidados del paciente, obviando las necesidades que presenta el entorno sociofamiliar del mismo. En cambio, con esta actitud estamos restando importancia y eficacia a las propiedades terapéuticas del entorno en que se desenvuelve el paciente, dado que un aspecto muy importante para su recuperación es el apoyo que recibe de dicho entorno.
Esto ocurre así en la mayoría de las patologías, pero nos gustaría resaltar la importancia de los estados más agudos, como por ejemplo determinadas enfermedades cardiacas. En estos casos, el enfermo se encuentra en una situación muy crítica, dado que el paciente superó una situación donde las complicaciones podrían haber tenido un resultado fatal. De este modo, en los momentos más cercanos a dicho evento, resulta evidente que el enfermo, se encuentre lleno de temores que suelen traducirse a menudo en un estado de ansiedad que repercute significativamente en su estado de ánimo. Superado este momento, lo habitual es que el paciente vaya progresivamente olvidando dicha situación y los cuidados que evitarían un nuevo episodio similar.
No obstante, a menudo nos olvidamos de lo que sucede al mismo tiempo con los familiares de dichos pacientes, que aunque no hayan sentido que les falta el aire, dolor en el pecho o sudores fríos, han estado esperando durante horas en una sala de espera, a que salga un médico a comentarles como está evolucionando su familiar gravemente enfermo. Tras este episodio, y lleno de preocupaciones les queda, en teoría, la dura labor del cuidado de este paciente, incluso cuando a éste se le ha “olvidado” lo ocurrido, como señalamos anteriormente.
Así, en muchas ocasiones hacen de tripas corazón y muestran su mejor cara, en otras llegan incluso a agobiar al paciente dejándose llevar por sus propios miedos y en otros actúan como si no pasara nada, dado que consideran que lo mejor es que el paciente haga su vida tal como era antes de padecer la enfermedad. Pero, ¿alguien sabría cómo encontrar el equilibrio perfecto en este caso?; ¿sabría alguno de nosotros cómo animar a un familiar nuestro en esta situación en la medida exacta para que no supusiera un riesgo para el paciente?; ¿sabríamos tener exclusivamente las limitaciones estrictamente necesarias sin incluir ninguna fruto de nuestros miedos? Es obvio que resulta muy difícil llegar a ese equilibrio, y en mi opinión ahí es donde entra la labor del psicólogo en estas situaciones, en ser una guía y fuente de apoyo para que el cuidado sea lo más adecuado posible para el paciente, sin llegar a tener grandes repercusiones en sus familiares.
No obstante, los familiares de los pacientes con angina de pecho, infarto agudo de miocardio u otras patologías cardiovasculares, deben apoyar el cuidado del enfermo, recibiendo para ello muy pocas directrices acerca de cómo hacerlo de un modo adecuado, tanto para el paciente como para sí mismo.
Por tanto, y en resumen, las personas que se encuentran en el entorno sociofamiliar del paciente, en los momentos iniciales de su cuidado se sienten desorientados y temerosos. Habitualmente ambas cosas tienden a desaparecer con el paso del tiempo, pero determinadas características de personalidad u otras variables psicológicas pueden interferir en la asimilación de dicho proceso, haciéndolo aun más complejo.
Por todo ello, aportamos algunos consejos útiles para los pacientes y especialmente sus familiares:
- Empiece por preguntarlo TODO. No se vuelva a casa con dudas acerca de los cuidados y las limitaciones que adquiere su familiar tras el episodio cardiaco.
- Intente comprender los motivos de dichas limitaciones, dado que de este modo comprenderá mejor en qué consiste la enfermedad y se encontrará más seguro y motivado a la hora de llevar a cabo los cuidados necesarios.
- Ayude al paciente a cumplir las indicaciones de su médico, pero procure que su relación con el no se centre exclusivamente estas cuestiones.
- Es recomendable que al margen de andar juntos, ir a hacer la compra o acompañarle a las diferentes revisiones médicas, realicen juntos otras actividades que le resulten agradables a ambos.
- Procure hablar sobre la enfermedad y sobre cómo la está afrontando usted, con sus familiares, incluido el paciente. En muchas ocasiones, por no preocuparlo o por intentar normalizar en exceso la situación no se dialoga sobre el tema en casa. Ante un episodio cardiaco, lo normal es estar preocupado, por tanto no intente mostrar que esto no le ha afectado o no le inquieta, ya que estará creando un clima algo incómodo y, a su vez, con pocas posibilidades para que el paciente comunique como se siente.
- Intente comunicarse con él de un modo asertivo, es decir, procure ponerse siempre en su lugar y comprender las decisiones que toma a diario. Utilizar expresiones del tipo “comprendo cómo te sientes”, “que te parece si…” o “tienes razón, pero…”; es muy recomendable.
- Es cierto que usted debe suponer una fuente de apoyo y motivación para el paciente, pero no por ello puede imponerle determinadas cuestiones. Por ejemplo, si un día no quiere hacer el ejercicio procure comprender cuál es el motivo de dicha decisión y sea flexible y comprensivo en la medida de lo posible, a la vez que le comunica la importancia de ser riguroso en ese aspecto.
- No resalte constantemente las limitaciones que ha adquirido su familiar, es más positivo para él que le ayude a descubrir qué cosas puede hacer ahora. No le diga exclusivamente las cosas que no puede hacer: propóngale otras actividades alternativas.
- Procure no atribuirse las responsabilidades que no son suyas. Es decir, usted puede apoyar a su familiar y darle consejos, pero finalmente es él quien decide, por tanto no es usted el responsable de que no siga las indicaciones del médico al pie de la letra.
- Algunas limitaciones de sus familiares enfermos, le afectan directamente a usted, por tanto es normal que en algunos momentos se sienta angustiado por ello.
- Por otro lado, intente no dar más importancia a las repercusiones que tiene para usted la enfermedad de su familiar, que la que tiene para él mismo. Si bien es cierto que dichas limitaciones interfieren en su rutina diaria, es él quien padece la enfermedad y sus síntomas, por lo que debe procurar no restar importancia a este aspecto ni dotar de más relevancia que la que tiene al modo en que le afecta a usted mismo.
- Y por último, y para evitar gran parte del malestar que puede causarle la enfermedad que padece su familiar, dedíquese un espacio para usted mismo a diario, para cuidar es muy importante cuidarse primero a uno mismo.
Para más información y referencias bibliográficas puede leer las Guías de Insuficiencia Cardiaca de la Sociedad Europea de Cardiología, en español (2005) y en inglés (2008).
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Familia y cuidadores en la Insuficiencia Cardiaca
Dr. Domingo Pascual Figal. Cardiólogo. Murcia
Dr. Juan Cinca Cuscullola. Cardiólogo. Barcelona
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Página actualizada el 25/04/2010
